Vanuit de bus is de oneindige afgrond goed te zien. De bus gaat er vlak langs en soms kun je erin kijken, diep, en nog dieper. Niet tot op de bodem, want er is geen bodem. Er is alleen maar oneindige diepte. Dat is beangstigend voor de mens die graag vaste grond onder de voeten heeft. De meeste passagiers wenden hun blik dan ook af en richten zich op wat er in de bus gebeurt.
\nToch vangen ze er steeds een glimp van op.<\/p>\n
Het is een merkwaardige eigenschap van de afgrond, dat de mens, wanneer hij zich ervan afwendt, hem toch vanuit zijn ooghoeken blijft zien. En dat hij daarin, in die flits van zicht, ziet verschijnen wat hij het meest vreest. Alsof de afgrond, wanneer deze wordt vermeden, tot een spiegel wordt. Een spiegel, waarin de oerangst voor het onpeilbare vaste vorm aanneemt.<\/p>\n
Ieder tijdperk en iedere bus heeft zo zijn eigen omschreven gemeenschappelijke angsten, die de buschauffeur en de passagiers trachten te bezweren of te bestrijden of te genezen. Vroeger, nog niet zo lang geleden, waren dat de Russen, en kanker, en aids, en Al Qaida, en de economische crisis, om er een paar te noemen. Nu zijn dat onder andere de Islamitische Staat, weer de Russen, nog steeds kanker, en er is een nieuwe bij gekomen: de ziekte van Alzheimer.<\/p>\n
*<\/p>\n
Zo\u2019n 20 jaar geleden verklaarde de toenmalige minister van Volksgezondheid, mevrouw Borst, dat zij voor euthanasie zou kiezen wanneer bij haar de ziekte van Alzheimer zou worden gediagnosticeerd. Zij maakte door deze persoonlijke ontboezeming als arts en bewindsvrouw duidelijk dat zij de ziekte van Alzheimer beschouwde als een enorm probleem, waar iedereen mee te maken kon krijgen. Omdat zij dit ook als minister van Volksgezondheid zei, gaf zij daarmee tegelijkertijd aan dat er meer onderzoek gedaan moest worden en dus ook meer geld beschikbaar moest worden gesteld voor onderzoek.
\nIk had toen nog geen ervaring met alzheimer, behalve vanuit de verte, maar het stond mij tegen dat zij dit probleem op deze manier onder de aandacht bracht. Ik vond het in principe te waarderen dat ze haar persoonlijke gevoelens trachtte te verenigen met haar functie, maar ik vond het onjuist dat zij als minister van Volksgezondheid alle alzheimerpati\u00ebnten en de mensen om hen heen te kennen gaf dat zij deze ziekte beschouwde als een uitzichtloze lijdensweg die je maar beter zelf kon be\u00ebindigen wanneer je nog bij je positieven was. Ik vond dat zij diende te beseffen dat zij, hoezeer zij het persoonlijk ook meende, altijd toch in haar publieke optreden een archetypische voorbeeldfunctie vervulde. Daarom diende zij haar persoonlijke overwegingen en persoonlijke angsten niet op de voorgrond te stellen. En als zij dat dan toch wilde doen, moest zij nadrukkelijk duidelijk maken dat het haar persoonlijke angsten en overwegingen betrof.
\nIn de periode daarna verwees ik in lezingen en groepsbijeenkomsten regelmatig naar de uitspraak van mevrouw Borst. Ik werd daar na een tijdje flink mee voor de gek gehouden door vrienden en toehoorders. \u2018Daar heb je hem weer met z\u2019n mevrouw Borst.\u2019 Terecht, want het werd een stokpaardje. Bovendien ontbrak er iets aan mijn analyse \u2013 iets dat meer essentieel was. Daar kwam ik pas veel later achter. Zo’n jaar of acht geleden.<\/p>\n
Acht jaar geleden begonnen Hanneke en ik te vermoeden dat zij leed aan de ziekte van Alzheimer. De definitieve diagnose werd ten slotte in het VUmc gesteld door dokter Philip Scheltens, die ons na de diagnose nog zo\u2019n drie jaar medisch heeft begeleid. Ik heb het interview zojuist weer gelezen en vind die aanhef nog steeds schokkend, net zo schokkend als indertijd. En toch, en toch, geschokt, twijfelend, denk ik dat ik het beter weet en dat hij, die voortreffelijke arts, een fundamentele vergissing maakt. Een vergissing, die niet alleen artsen maken, nee, een vergissing die mensen maken. Misschien wel de grootste vergissing die mensen kunnen maken, namelijk te denken en ervan uit te gaan dat er zoiets bestaat als een objectieve werkelijkheid waaraan jij onderhevig bent en waardoor jij wordt bepaald. Alsof een ziekte en in het algemeen een lotsgebeuren een ding is dat van buiten komt en ons allen, die daardoor worden getroffen, tot hetzelfde maakt. Kanker komt en we worden kankerpati\u00ebnt, en dus…. Alzheimer komt en we worden alzheimerpati\u00ebnt, en dus\u2026 En ja, ik besef dat het nog niet voorbij is. Het wordt erger, feitelijk wordt het erger. De woorden gaan verloren. Dat zie ik nu al gebeuren. De hersenen worden steeds meer aangetast. Er blijft steeds minder over om aan te refereren, ook omdat er steeds minder herinnering is waarop we kunnen terugvallen. Ik durf ook beslist niet te zeggen dat het goed blijft, dat we het zullen redden, dat steeds weer liefde het resultaat zal zijn van dit gebeuren. Ik durf ook niet te zeggen dat het goed afloopt. Ik weet het niet. Maar ik weet wel dat ik mij aanbied om het leven te beleven zoals het komt. Ik meen wel te begrijpen hoe zoiets plaatsvindt. Wat moet het vreselijk zijn voor een arts om dag na dag, jaar na jaar, pati\u00ebnten tegenover je te hebben die je niet feitelijk kunt helpen. En dan ook nog eens te zien hoe huwelijken in dat ziekteproces kapot gaan, hoe angst en pijn het bestaan overneemt, hoe de ogen leeg worden en het contact verdwijnt. Ik kan mij heel goed voorstellen dat je daarin, als je zo dichtbij het lijden bent, er zo mee verbonden en tegelijkertijd zo onmachtig, meent dat jij het zelf ook niet zou redden.<\/p>\n En wat bedoel ik dan met redden? (wordt vervolgd<\/em>)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Vanuit de bus is de oneindige afgrond goed te zien. De bus gaat er vlak langs en soms kun je erin kijken, diep, en nog dieper. Niet tot op de bodem, want er is geen bodem. Er is alleen maar…<\/span><\/p>\n
\nZowel Hanneke als ik vonden dat we het hadden getroffen met dokter Scheltens. Wij ervoeren beiden dat er door de bezoeken aan hem meer rust en ordening kwam in ons bestaan en dat we meer samen kwamen in ons levensvertrouwen. Hij was een frisse, intelligente man, die, hoe druk hij het ook had, in het contact nooit een gepresseerde indruk maakte, hij was altijd vriendelijk ge\u00efnteresseerd en vriendelijk nuchter. Vanaf het eerste begin was hij er eerlijk over dat hij Hanneke niet kon genezen. Hij legde uit hoe de ziekte te werk ging en beaamde dat wij er goed aan deden te genieten van de tijd die wij nog met elkaar hadden. Hij maakte het niet mooier, ook niet zwaarder, hij vroeg, hij luisterde en gaf zo nu en dan commentaar. Hanneke vond het heel prettig om met hem te praten en ik ervoer het contact met hem als een steun in de rug. Hij was kortom iemand waar we ons graag aan toevertrouwden. Iemand die ons bij de feitelijke ziekte niet kon helpen en die ons toch hielp.
\nToen we pas bij hem waren, googelde ik hem en kwam een interview tegen uit april 2013 in de Volkskrant. In dat interview vertelde hij meteen aan het begin dat hij zou kiezen voor euthanasie als hij Alzheimer zou krijgen. Ik citeer uit het interview: \u2018I<\/em>k heb dit nog niet eens aan mijn vrouw verteld\u2019, zei Philip Scheltens. Hij zat voor zijn computer en wees naar de hersenscan van een pati\u00ebnt. \u2018Als dit een foto van mijn hoofd was… Als mijn brein zo zou zijn aangetast dat ik de greep op mijn leven dreigde te verliezen… Dan zou ik kiezen voor euthanasie. Zo snel mogelijk. Ik hoop dat Marjan dat begrijpt. Ik wil eruit als ik nog helder ben. Het is een vreselijke ziekte waaraan ik me niet wil uitleveren.\u2019 <\/em><\/p>\n
\nMaar wat is daar nou zo schokkend aan?
\nAch, het is natuurlijk schokkend wanneer je behandelend arts zegt dat de ziekte waaraan je partner lijdt voor hem een reden zou zijn om eruit te stappen. Hij weet beter dan wie dan ook, ook dan jijzelf kunt voorzien, wat de gevolgen van de ziekte zullen zijn en hoe het zal aflopen. Jij ziet alleen die ene ander met wie jij bent, hij heeft inmiddels honderden, duizenden mensen gezien met die ziekte, ziektegeschiedenissen gevolgd, in de literatuur en persoonlijk, tot het einde aan toe. Hij kan objectief kijken, terwijl jouw kijk waarschijnlijk toch wordt gekleurd door je subjectieve hoop en je subjectieve angst. Dus ook al vind ik dat het nu goed gaat met mij en met ons, steek ik niet gewoon mijn kop in het zand, omdat ik het onheil niet wil zien? Ben ik niet mijzelf aan het bedriegen? Die schok. Die twijfel.<\/p>\n
\nZo is het niet. Het wonderlijke is \u2013 ik heb daar al veel over geschreven \u2013 dat Hanneke en ik nog nooit zo gelukkig met elkaar zijn geweest als de afgelopen jaren. En dat, terwijl wij beiden diep zijn aangetast door die inderdaad verschrikkelijke ziekte, zo diep dat ik mij weleens afvraag of wij het nog steeds wel zijn. Ik heb er geen macht over, ik heb het niet zelf gedaan, zij ook niet, de ziekte ook niet. Met elkaar, met zijn drie\u00ebn als ik dat zo mag zeggen, en met de mensen om ons heen, doorleven we verlies, feitelijk verlies van vermogens, en vinden we liefde. De waaier gaat verder open dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Alsof we met zijn drie\u00ebn in een vijzel zitten waarin we tot liefde worden gestampt en geroerd. Ik had het niet willen missen, dit avontuur, dit verhaal van herschepping.<\/p>\n
\nDe beker is mijn beker. Het is niet een vreemd lot dat mij van buitenaf dreigt over te nemen. En zo staat mijn vrouw er ook in. Dit is ons leven. Onze meditatie. Ons bij tijd en wijle smartelijke avontuur. Ons liefdesspel.
\nDus misschien gaat het op een bepaald moment niet meer. Dat is mogelijk. Maar dat moment kan ik nu niet voorzien. En wanneer ik mij toch op dat moment richt en dat moment naar nu toetrek, leef ik nu in een voorstelling van een toekomstige hel. Dat is de hel. En dan moet ik ook nog eens nu proberen te ontsnappen aan die hel die ik zelf hier naar toe heb gehaald. Te ontsnappen via euthanasie of op een andere manier. Dat noem ik niet objectiviteit. Dat is een objectivering van subjectieve verwachtingen en angsten.<\/p>\n
\nIk bedoel dat je in het verlies in vrede bent. Zonder vermogens aanwezig. Dat niet de gedachten, maar de stilte het laatste woord heeft. En dat dat goed is.<\/p>\n