Als een vis op de grond

23 april 2013

Als een vis op de grond
weet ik niet waar naar toe
en hoe mij te bewegen.

Ik heb Alzheimer.
Dat wil zeggen dat ik niet meer weet wat ik wist, en niet meer kan wat ik kon –
en dat dit een voortschrijdend proces is.
Maar ik ben ook de ‘eigenares’, degene waarbinnen dit zich afspeelt.
Omdat ik dus niet alleen slachtoffer ben, volg ik aandachtig wat er gebeurt
en ben ik benieuwd hoe het verloop is.

Dit proces wil ik graag zo precies mogelijk beschrijven.
Misschien heeft iemand er iets aan, maar bovendien word ik daardoor ook
zelf gestimuleerd om helder aanwezig te blijven.
Dat is wel nodig, want de neiging om met mezelf te doen te hebben en bij de pakken neer te zitten is wel degelijk aanwezig.
Ik sla nu dus twee vliegen in één klap:
ik beschrijf iets dat voor mij en anderen interessant kan zijn,
en wie weet,  helpt het mij om zo lang mogelijk kwiek en bij zinnen te blijven!

Het begin van de ziekte
Een half jaar geleden begon ik last te krijgen van een geheugenverlies dat langzaam maar zeker toenam – totdat ik niet meer kon volhouden dat het niet zo was.
Ik merkte bijvoorbeeld steeds vaker dat ik een paar keer hetzelfde vertelde, of vroeg naar iets dat ik eigenlijk al wist. Als ik dat dan merkte, of er opmerkzaam op werd gemaakt (‘dat heb je al gezegd’, of ‘dat heb ik je al verteld’), schrok ik hevig. Ik kreeg een schok in mijn lichaam en probeerde me eruit te redden door te doen alsof ik dat zelf ook wel wist, of door  mezelf wijs te maken dat het toevallig gebeurde.
Toch moest ik langzaam maar zeker echt toegeven dat ik er geen zeggenschap over had:
ik raakte mijn geheugen kwijt!  Dat kon ik maar heel moeilijk toelaten – nog steeds gaat het niet van harte, en misschien gebeurt dat wel nooit.

Zo gebeurde het dat mijn man en ik naar een geheugenkliniek gingen om me te laten onderzoeken. Veel verder kwamen we daar niet, want de testen die ik moest doen waren eigenlijk een soort intelligentie- en waarnemingstesten, en daar was ik nou juist goed in.
Toen werd ik doorverwezen naar het Alzheimer centrum van de Vrije Universiteit.
Hier ben ik werkelijk van top tot teen onderzocht. Behalve allerlei soorten testen, die bestonden uit puzzeltjes, het herkennen van situaties, en geheugentestjes – waar ik geen moeite mee had omdat ze als voor een kind waren gemaakt  –  werd ik ook een half uur in een scanapparaat bekeken. Daar had ik echt fiducie in, want dat was een heel concreet onderzoek.
Hans bleef  de hele dag bij me in de buurt. Tussen de testjes door sprak ik hem steeds, en zo hielp hij me de moed erin te houden en het als een serieus spel te blijven zien.

De uitkomst werd ons verteld door het hoofd van deze afdeling, professor Scheltens. Een vriendelijke man met wie we een persoonlijk contact hadden en die mij echt serieus nam.
Hij toonde mij de uitslag van de scan, en daarop was duidelijk te zien dat de twee middelste gedeelten van de linker- en rechterhersenhelft vervaagd zijn, alsof de vulling eruit is verdwenen. Hierdoor begreep ik dat er geen omkering mogelijk is. Het is niet alleen geestelijk maar ook vleselijk wat er gebeurt. Verdwenen weefsel kan niet aangroeien. Het is weg en het blijft weg, en zo zet  het zich ook voort. Dit was een onherroepelijk en ingrijpend moment!

Wordt vervolgd