Alzheimer en de liefde (5 – deel 1)

Mijn vrouw heeft Alzheimer. Soms schrijf ik daarover. Het is een niets ontziende en interessante ziekte – niets ontziend en interessant omdat het identiteitsbesef er zo door wordt aangetast. Niet alleen bij haar, ook bij mij.
Identiteit, wat wij identiteit plegen te noemen, heeft veel te maken met continuïteit, met het weten dat op mijn a een b volgt. En relatie, wat wij relatie plegen te noemen, heeft veel te maken met de afspraken die wij met elkaar maken over de b’s die op de door ons met elkaar gedefinieerde a’s volgen. Anders gezegd: ik ben het verleden dat ik mij herinner en dat zich richt op de toekomst die ik mij voorstel – op het tussenpunt nu zeg ik ‘ik’ tegen de herinnering die zich naar de toekomst toe voorstelt. En als ik dat samen met een ander of anderen doe, hebben wij een relatie met elkaar: wij zijn geliefden of vijanden, familieleden, vrienden, partijgenoten, collega’s, geloofsgenoten, noem maar op. Zo doen normale mensen dat.

Te abstract? Ik zal een voorbeeld geven.
Zij en ik verschillen van mening over iets heel simpels, bij voorbeeld wat de hoofdstad van Argentinië is. We zeggen dat we het gaan opzoeken zodra we thuis zijn. En we verbinden er een weddenschap aan. Altijd leuk. Degene die wint krijgt de eer of krijgt een zoen, misschien wel een cadeautje naar keus of een reis. Ik weet zeker dat ik gelijk heb. Zij ook, maar ik weet het zekerder. Dat wordt dus prettig straks. Thuisgekomen blijk ik inderdaad gelijk te hebben gehad, maar ik heb niets aan het gelijk, want zij ontkent dat we ooit de weddenschap hebben gehad. Zij herinnert er zich zelfs niets van. Ik win dus de weddenschap niet, maar wat erger is: ik krijg geen gelijk. Daar sta ik met lege handen. Wég tijdelijke identiteit van het geheugen dat klopt en van waaruit ik greep heb op de werkelijkheid, wég belofte van straks, wég relatie gebouwd op belofte van straks.
Nu kan ik boos worden, mij verraden voelen, medelijden met mijzelf krijgen, stampvoeten en schreeuwen, logisch redeneren, alsnog mijn gelijk proberen te halen. Allemaal pogingen om toch mijn identiteit en niet te vergeten mijn relatie met haar, die ander, te herbevestigen. Liever boos dan leeg, liever eenzaam, liever wanhopig, liever schoolmeesteren – dan ben ik tenminste nog en dan hebben we nog steeds een relatie. Wat ik ‘ik’ noem, wat ik ‘relatie’ noem.

En dan komt het, steeds weer: al dat gedoe, al dat gelijk, al die zogenaamde zekerheid leidt tot niets en is niet de ware identiteit. Mijn ware identiteit is niet die kamer vol herinneringen, die voller is en meer op orde is dan haar kamer. Mijn ware identiteit is niet dat ik vanuit die kamer vol herinneringen de toekomst met goed uitgewerkte plannen tegemoet treed. Mijn ware identiteit is ook niet dat ik mij overeenkomstig de afgesproken regels gedraag en dat ik in iedere omgeving zo ongeveer kan inschatten wat de afgesproken regels zijn. Dat alles is misschien mijn identiteit van gisteren en de projectie daarvan op iets wat ik de toekomst noem. Nee, mijn ware identiteit is alleen maar nu. Steeds weer nu. Ook nu, terwijl ik dit aan het schrijven ben.
Mijn ware identiteit is niet iets dat ik apart kan beschouwen en voor mij uit kan voortduwen door de tijd. Het is niet iets omlijnds. Ik kan er geen selfie van maken.

Mijn ware identiteit is niet een ding, maar een ruimte. Het is meer een deur dan een huis. Meer een ring dan een vinger. Het is het zijn in de tijd dat vorm aanneemt in het nu, steeds weer, en zich manifesterend de mogelijkheid biedt om terugkijkend even te zien hoe dat er misschien uitzag.

De ziekte die Alzheimer heet, waaraan als ik het wel heb mijn vrouw lijdt, erkent geen oude identiteit. Zij, die zij meende te zijn, raakt gedesoriënteerd, zij kan gisteren niet meer meenemen naar morgen, zij weet niet meer goed wie zij dient te zijn en hoe zij de dingen dient te zeggen, wat de woorden zijn, zij is onthutst, zij verliest vaardigheden die zij naar men zegt al vele, vele jaren heeft bezeten, en zij is nog steeds dezelfde die ik zolang heb gekend. Dezelfde, die steeds weer andere, steeds weer dezelfde zich manifesterende in ruimte en tijd. En nog steeds weer is het nu liefde op het eerste gezicht.
En zeker is het zo, dat ik haar mis, die vrouw met haar volgtijdige denken, haar precieze analyses, haar fotoboek vol herinneringen dat op ieder moment kon worden opgeslagen, haar planmatigheid, de zekerheid van haar zorg, de zicht op mij als persoon. Absoluut. Regelmatig voel ik het verlies. De onomkeerbaarheid. Mijn machteloosheid. Mijn beperktheid.

Maar is dat nou werkelijk zo erg? Die ervaring van verlies, van machteloosheid, van beperktheid? Ik vind van niet.
Niet omdat ik masochist ben, het lijden zelf geeft mij geen vreugde, maar omdat de werkelijkheid mij liever is dan wat ook. En wat mijn vrouw mij geeft in deze tijd is beleving van werkelijkheid. Beleving van ware identiteit. Juist in de onttakeling en de onmacht. En het wonderlijke is dat ik nog nooit zo gelukkig ben geweest. Nog nooit. Nu ook.
Met haar.

Als dat geen relatie is…

 

(wordt vervolgd)

 

Geplaatst in Hans' weblog
13 reacties op “Alzheimer en de liefde (5 – deel 1)
  1. Nel schreef:

    Liefde in optima forma!

  2. wim hutten schreef:

    “Mijn ware identiteit is niet een ding, maar een ruimte. Het is meer een deur dan een huis. Meer een ring dan een vinger. Het is het zijn in de tijd dat vorm aanneemt in het nu, steeds weer, en zich manifesterend de mogelijkheid biedt om terugkijkend even te zien hoe dat er misschien uitzag.”

    Wat indrukwekkend raak geformuleerd!

  3. Anna Garssen schreef:

    je verhaal, je zeggen raakt mij diep in mijn hart. Dank voor deze schone en liefdevolle wijsheid!

  4. Debbie schreef:

    Wat mooi. Niets meer dan leven in het nu.

  5. Jozien schreef:

    Heel mooi en uit het leven gegrepen Hans!
    Wat je beschrijft is op ieder van ons en het hele leven van toepassing. Dus bij jullie te midden van ziekte en grote verschuivingen in jullie leven en bij ons bij die van ons.
    Ik begrijp dat je hier heel blij en gelukkig van wordt, hoe onbegrijpelijk dat soms ook voor anderen zal zijn.
    Je blijft ons de weg wijzen. Daar ben ik je heel dankbaar voor!
    Geniet van je vakantie samen met Hanneke,
    Liefs,
    Jozien

  6. Bea Mulder schreef:

    Mooi en zonder opschmuck.. Prachtig!!

  7. Anita Hamburg schreef:

    Poeh wat mooi……..

  8. Karel Wellinghoff schreef:

    Prachtig! Zo heb ik dat altijd ook gevoeld. Dank voor die waardevolle beschrijving.

  9. Leonoor schreef:

    Ik zeg altijd laat bij het woord dement de t maar weg en vervang door een s, dan zijn we weer waar we moeten/willen zijn. Het zijn onze beperkingen die geen ruimte laten voor verandering (wij maken er verslechtering van). En is er een verband met medicijnen, vraag ik me af, daar wordt nooit over gepraat. We slikken met ons allen schrikbarend veel medicijnen, zelfs kinderen al. Mijn moeder is heel actief geweest voor het milieu, gezorgd dat er geen fosfaten meer in de wasmiddelen zitten, actief in de kerk, vrouwen voor vrede, het Joods leerhuis. Ze slikt helaas medicijnen, ik heb geprobeerd daar iets van te zeggen en aan te doen, maar dat lukt me (bijna) niet. Ik vind het heel erg dat mijn moeder (nog) zo afhankelijk is van het medisch denken, terwijl ze tegen heel veel mensen in durfde te gaan. Ik gun haar iets anders. gelukkig heb ik wel een fantastiscch contact met haar en geeft zij heel veel mooie antwoorden en leeft ze ook mee met mijn/ons leven. Haar geheugen wordt steeds iets beter. Ook kokosolie helpt daarbij. En dan nog de prestatie en consumptie maatschappij, die ons leert dat presteren belangrijk is, veel kennis. Maar waar is je gevoel. Ik denk wel eens dat dat juist naar boven komt met het ouder en kwetsbaarder worden en we daar eigenlijk allemaal blij mee zijn. Ik woon en werk sinds 2006 samen met drie huisgenoten. Wat wij allemaal niet (meer) weten is heel veel. Maar door elkaar aan te vul, len blijken we ongelooflijk veel te kunnen en nieuwe ervaringen mee te maken. Dat voelt heel rijk, maar ik en inmiddels wij passen gelukkig in geen enkel hokje meer. Wat wij doen is totaal nieuw, ook voor onszelf, openheid, delen, kwetsbaar (willen) zijn, muziek maken op een heel zachte en doorleefde manier. Ik probeer iedereen mee te nemen in een bewust sociaal leven, ook mijn ouders, familie en vrienden, alles bespreekbaar maken, juist waar je niet vaak of makkelijk over praat vind ik heel fijn, steeds fijner. Hoe leven wij, wat willen we met ons leven, wat vinden we nu echt belangrijk, is er meer tussen hemel en aarde.

  10. wouter schreef:

    Prachtig

  11. Beatrijs schreef:

    Dank je Hans. Omdat de werkelijkheid me het liefst is.

  12. martje buning schreef:

    Prachtig! Als dat geen Liefde is!
    Martje

  13. marcelle niland schreef:

    Wat mooi omschreven, dat is wat het werkelijk is, ook zonder Alzheimer, al zou ik het dan niet beseft hebben…?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*