De lessen

Een ochtend, een middag, een avond. De dagen ritselen voorbij. We worden wakker, schuiven de gordijnen open, kijken elkaar aan, doen de dingen die we doen, sluiten de gordijnen, slapen – weer een dag voorbij.
En al die dagen lijken op elkaar, zoals eikenbomen op elkaar lijken en toch totaal verschillend zijn. Oude eikenboom naast oude eikenboom. Het ruisen van de bladeren, vogels die nestelen, regen en zon. Altijd hetzelfde, steeds weer verschillend.

Ik schuif de gordijnen open. ‘Dag lieverd,’ zeg ik. Ik zie dat zij niet weet wie ik ben. Dat weet ik zelf ook niet, maar ik heb het wat dat betreft makkelijker, omdat ik van alles eromheen wel weet, meen te weten, bijvoorbeeld dat ik in Nederland ben in een huis met twee verdiepingen, dat de badkamer aan het eind van de gang is en de keuken beneden, dat het april is, hoe onze koning heet en veel meer van dat soort zaken.
Nou kan ik haar van alles gaan uitleggen over de huisindeling en de tijd waarin we leven en onze koning, maar ik weet inmiddels wel dat het daar niet om gaat. Ik hoef niet voor haar een middelpunt van feiten te creëren, waaromheen zich even een identiteit kan vormen. Zij heeft er geen behoefte aan en ik zou het alleen maar doen om mezelf gerust te stellen en me te kunnen voorhouden dat zij nog steeds dezelfde is. En dat is zij niet, in ieder geval niet op die manier.
Nee, daar gaat het allang niet meer om. Dit soort feiten brengen geen verheldering en vrede. Waar het nu om gaat is rustend hier te zijn, waar hier ook is, zonder gedrevenheid, zonder angst. Er hoeft niets, er kunnen geen fouten gemaakt worden, er vindt geen overhoring plaats. Onbevangen ervaren wat er te ervaren is, dat is wat telt – niet alleen voor haar, ook voor mij.
En daarin, wanneer zij zo is, zo weerloos aanwezig, is zij gek genoeg nog steeds dezelfde vrouw die ik zo lang heb gekend en heb bemind. Ik begrijp er niets van, maar het is wel zo. Hier komt ons licht samen.

Dus ik zeg: ‘Goeiemorgen lieverd’. En ik zet muziek op. Dat kan tegenwoordig, gewoon met mijn telefoon. Swingende muziek. Muziek is vanzelf, het lichaam wil graag bewegen en je hoeft er niets voor te weten. We staan op, dansen een beetje, kleden ons aan en bewegen de dag in.
Ik ga haar voor op de trap omlaag. Onderweg komen de vragen weer. Zij zegt: ‘Wie ben jij eigenlijk?’ Dat vraagt zij vaak. Ik weet dat het niet nodig is daar een al te precies antwoord op te geven, er zijn zoveel antwoorden mogelijk. Ik houd het maar bij het meest nabije en zeg: ‘Ik ben een goede vriend.’ Dat is kennelijk een bevredigend antwoord, want zij zegt: ‘Aha’.
Beneden ben ik even in de keuken bezig. Zij zit in de huiskamer. Ik zet koffie, pers vruchtensap, beleg crackers, en als ik dan de kamer in kom, zegt zij: ‘Ik zou wel graag met je willen trouwen.’
Een huwelijksaanzoek. Zij heeft erover nagedacht, zij ziet het wel zitten met mij en laat er geen gras over groeien.

*

Alzheimer is tot nu toe een ongeneeslijke ziekte. Wanneer de diagnose wordt gesteld, weet je dat onherroepelijk aftakeling volgt en dat de aftakeling tot de dood leidt. Er is niet een verblijdend perspectief.
Dit werd ons ook duidelijk gezegd door de arts die bijna negen jaar geleden de diagnose stelde. Mijn reactie was: ‘Dan rest ons niets anders dan de dag te plukken.’ De arts maakte een klein applaudisserend gebaar: ‘Ja, dat is het beste wat je kan doen.’
En dat hebben we gedaan. We doen het nog steeds. Er is geen perspectief in de toekomst. Het perspectief is nu.
Dat is geen beperking, het is een verruiming – tenminste, zo beleef ik het.

Terugkijkend zie ik dat wij toen een vrijbrief kregen. Alle plannen werden stopgezet en dit moment opende zich, zoals het daarvoor nooit was gebeurd. Opende zich, zeg ik, maar dat is niet helemaal juist, want dit moment was altijd al open, maar nu zag ik het. Niet het moment ging open, ik ging open.
Ik ging open voor het planloze, voor de liefde, voor dat wat ieder moment weer groeit en bloeit.
Terugkijkend zie ik dat dit moment, waarin ons het onherroepelijke werd medegedeeld, een heilig moment was.

De ziekte van Alzheimer heeft ons over de drempel geholpen. Het was zogezegd het stootje dat we nodig hadden.
Ik ben de afgelopen tien jaar een kenner geworden van de ziekte van Alzheimer, in ieder geval zoals die zich bij mijn vrouw Hanneke manifesteert. Ik ben ervaringsdeskundige geworden en ik heb met vallen en opstaan van alles geleerd.
Maar meer nog dan een kenner van de ziekte van Alzheimer, ben ik een leerling geworden van het leven en leer ik de lessen van het onhanteerbare.

*

Tot slot.
Wanneer je graag wilt dat ik over een bepaald thema schrijf, over wat dan ook, dat kan dus ook een vraag over de ziekte van Alzheimer zijn, laat mij dat dan weten. Je kunt die vraag hieronder stellen bij de reacties. Of wanneer je je vraag te intiem vindt, kan je mij ook e-mailen: hk@hanskort.nl

Geplaatst in Hans' weblog
13 reacties op “De lessen
  1. Anita Hamburg schreef:

    Prachtig Hans…

    Mijn moeder was dementerend, mijn leukste herinnering is dat ik haar heel veel heb verteld over mij zelf vele geheimpjes en van alles en nog wat wat ik tegen niemand anders vertelde, op zo,n intiem moment met haar was ze er helemaal bij en gaf ze ook nog reacties, wanneer ik dan uit gepraat was, was ze het al weer vergeten, voor mij een geweldige uitlaatklep waarvan ik zeker wist dat ze het niet verder zou vertellen, zo super lief

  2. Monique schreef:

    Mijn moeder heeft Alzheimer en ik een veel te kort lontje. Maar dan lees jou en ik heb weer de moed om te proberen om mijn reacties te veranderen in plaats van die van haar.

  3. Lisa schreef:

    Dag Hans
    Wat een uitnodigende manier om mensen te
    activeren hun vragen met met je te delen. Ik zal er zeker gebruik van maken en je mailen.
    Lieve groet van Lisa

  4. Peter de Leeuw schreef:

    Beste Hans, Ongelooflijk hoe jij dit ogenschijnlijk alledaags gebeuren in een kort stukje op bijna poëtische wijze weet te omschrijven. Ik schrijf veel, maar moet in jou mijn meester erkennen. Wat mij ook weer in dit verhaaltje opvalt is het verschil tussen jouw Hanneke en mijn Joke. Ik meende enige ervaring te hebben met demente personen. Inmiddels zag ik 2 oude vrienden in de mist verdwenen en daarna overlijden als gevolg van Alzheimer. Mijn moeder kreeg vasculaire dementie. Mijn schoonmoeder was zwaar dement, echter kreeg nooit een diagnose. Ik weet inmiddels dat er zo’n 50 verschillende aandoeningen bestaan die leiden tot een vorm van dementie. Jouw Hanneke kan nog zeggen dat zij met je wil trouwen. Mijn Joke kon eigenlijk al ruim 2 jaar geleden niet meer in zinnen van maximaal 2 à 3 woorden communiceren. Ik mocht jou een vraag stellen. “Hoe kijk jij aan tegen het idee van communicatie die in feite buiten de hersen omgaat. Als ik bij Joke kom, geeft zij geen blijk van herkenning. Als ik: ” Dag lieverd zeg”. Geen reactie. Hetzelfde als ik wegga. Ik zwaai, zeg : “Dag Joke”. Geen reactie. Kon zij een paar maanden geleden nog “Lekker” zeggen als ik haar nu iets lekkers in haar mond stopte. Nu komt er hoogstens desgevraagd zoiets als “Hummm” uit. Nu het vervolg op mijn vraag. In januari zei ik tegen haar er zo’n geweldige spijt van te hebben niet altijd vriendelijk tegen haar geweest te zijn en erger nog haar de laatste jaren dat ik haar bij mij had, haar nog wel eens afgesnauwd te hebben. “Joke lieverd, kun je mij dit vergeven, het spijt mij zo verschrikkelijk”. Ze keek mij lief aan en zei: “Ja natuurlijk” . Communicatie van ziel tot ziel? Ik weet het niet. Hierna had ik nog 2 x een dergelijke reactie op mijn emotioneel gestelde vraag. Wat is jouw idee over deze reactie van iemand niets meer begrijpt en niet meer spreekt.

    groeten
    Peter

  5. Els van Wageningen schreef:

    Wat een mooi verslag Hans, jullie waren ooit mijn leraar en lerares bij het i. t. i. p. Dank voor je openheid.

  6. Marleen Van den bergh schreef:

    en leer ik de lessen van het onhanteerbare……
    Dankjewel, leerling van het leven.

  7. Marc schreef:

    Prachtig stuk, dank je!

  8. Peter de Leeuw schreef:

    Beste Hans, wat mooi weer. Wat herken ik veel.Toch realiseer ik mij ook dat het proces van aftakeling door Alzheimer niet aan vaste regels gebonden is. Twee van mijn vrienden, leeftijdgenoten. De een van oktober 1942 en de ander van december 1942. Beiden duidelijk intelligenter dan ik. Beiden stierven binnen 5 jaar, nadat zij de diagnose Alzheimer kregen. De oudste kon al snel nauwelijks nog praten. Hij kon nogwel fietsen tot op de dag van zijn sterven. De jongste herkende mij nog tot kort voor zijn dood. Mijn vrouw kreeg haar diagnose in 2014. Niet van de eerste de beste, maar van prof. Philip Scheltens. Toen zij naar het verpleeghuis ging per 1augustus 2019 wist zij niet meer wie zij was,noch wie was en totaal niet waar zij was. Haar praten was toen alleen nog maar het gebrabbel van een éénjarige. Per 3 mei aanstaande is het 49 jaar geleden dat wij elkaar ontmoetten. Van die 49 jaar ben ik nu 7 jaar haar mantelzorger. Hoe moeilijk het is om steeds meer je vrouw te zien veranderen in een kind en nu in een baby hoef ik jou niet uit te leggen. Toch gebeuren er ook bij ons samenzijn wonderlijke dingen. Zaken die ik niet kan verklaren. In januari dit jaar kreeg ik een aanval van wroeging, toen ik met haar samen op haar kamer was. Ik realiseerde mij dat ik lang niet altijd lief voor haar was. Zeker in de beginjaren toen zij nog redelijk veel kon en ik haar diverse malen had afgesnauwd. Ik zei: ” Lieverd ik heb zo’n ontzettende spijt dat ik niet altijd lief tegen je was,dat ik je soms afsnauwde, kun je mij vergeven?” Zij keek mij lief aan en zei: ” Ja natuurlijk”. De weken daarna weer het gebruikelijke gebrabbel. Hans als jij het begrijpt, dan mag jij het mij uitleggen. Hoe ongelooflijk ook. Voor mij was het een troost. Peter de Leeuw

  9. Martha schreef:

    Zo lief beschreven allemaal.

    Ik denk inderdaad dat het veel scheelt hoe de familie/omgeving reageert op dementie en alzheimer. Ik heb mijn moeder die alzheimer kreeg, ook jaren verzorgd en geholpen, in combinatie met mijn gezin. Soms was het best veel om te verhapstukken. Maar wat echt scheelde was dat ik wist dat ze er niets aan kon doen. Dat strijd erover geen enkele zin heeft, maar dat je zo nu en dan, en soms ook samen, in huilen uitbarst omdat het dan gewoonweg teveel is, dat lucht op. En dat mijn moeder er soms zelf over kon lachen, scheelt ook enorm. Eigenlijk doet het een beroep op zoveel als mogelijk menselijk zijn. En dat is nooit verkeerd:-)

  10. mayke van van Breukelen schreef:

    Hans, dank je wel voor de wijsheid en eenvoud, die uit je verhaal spreekt….
    Ik neem mee “ik ging OPEN voor het PLANLOZE, voor de LIEFDE, voor dat wat ieder moment weer groeit en
    bloeit.”… Niet alleen in relatie tot mijzelf en mijn dementerende vrienden, maar ook breder en dieper: het LEVEN, wat zich in allerlei vormen ontvouwt, NU..
    met een groet en shalom van Mayke

  11. Nel Hogervorst van Kampen schreef:

    Dat iemand zo de wijsheid kan zien en verwoorden
    dat er over zo’n vreselijke ziekte meer te vertellen valt
    dan kommer en kwel en ellende en droefenis

    dat je open kunt gaan en kunt zien
    dat het pure, de essentie van het leven zichtbaar worden kan
    perspectief dat nu is

    zoveel zinnen, zoveel gedachten om vast te houden
    en over na te denken

    dank je wel Hans en Hanneke
    ik heb stof voor lange tijd om met anderen te delen

    maar desalniettemin vind ik het een akelige ziekte
    maar er op een andere manier naar kijken helpt me wel

    dat het jullie gegeven mag zijn
    zo samen te leven
    in liefde
    en puurheid

    een lieve groet, Nel Hogervorst – van Kampen

  12. Lien Poorterman schreef:

    Dank voor je verhaal. Mijn man is dementerend en verhalen van anderen helpen mij om het een plek te kunnen geven.

Laat een antwoord achter aan Marleen Van den bergh Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*