In de bus (3)

Vanuit de bus is de oneindige afgrond goed te zien. De bus gaat er vlak langs en soms kun je erin kijken, diep, en nog dieper. Niet tot op de bodem, want er is geen bodem. Er is alleen maar oneindige diepte. Dat is beangstigend voor de mens die graag vaste grond onder de voeten heeft. De meeste passagiers wenden hun blik dan ook af en richten zich op wat er in de bus gebeurt.
Toch vangen ze er steeds een glimp van op.

Het is een merkwaardige eigenschap van de afgrond, dat de mens, wanneer hij zich ervan afwendt, hem toch vanuit zijn ooghoeken blijft zien. En dat hij daarin, in die flits van zicht, ziet verschijnen wat hij het meest vreest. Alsof de afgrond, wanneer deze wordt vermeden, tot een spiegel wordt. Een spiegel, waarin de oerangst voor het onpeilbare vaste vorm aanneemt.

Ieder tijdperk en iedere bus heeft zo zijn eigen omschreven gemeenschappelijke angsten, die de buschauffeur en de passagiers trachten te bezweren of te bestrijden of te genezen. Vroeger, nog niet zo lang geleden, waren dat de Russen, en kanker, en aids, en Al Qaida, en de economische crisis, om er een paar te noemen. Nu zijn dat onder andere de Islamitische Staat, weer de Russen, nog steeds kanker, en er is een nieuwe bij gekomen: de ziekte van Alzheimer.

*

Zo’n 20 jaar geleden verklaarde de toenmalige minister van Volksgezondheid, mevrouw Borst, dat zij voor euthanasie zou kiezen wanneer bij haar de ziekte van Alzheimer zou worden gediagnosticeerd. Zij maakte door deze persoonlijke ontboezeming als arts en bewindsvrouw duidelijk dat zij de ziekte van Alzheimer beschouwde als een enorm probleem, waar iedereen mee te maken kon krijgen. Omdat zij dit ook als minister van Volksgezondheid zei, gaf zij daarmee tegelijkertijd aan dat er meer onderzoek gedaan moest worden en dus ook meer geld beschikbaar moest worden gesteld voor onderzoek.
Ik had toen nog geen ervaring met alzheimer, behalve vanuit de verte, maar het stond mij tegen dat zij dit probleem op deze manier onder de aandacht bracht. Ik vond het in principe te waarderen dat ze haar persoonlijke gevoelens trachtte te verenigen met haar functie, maar ik vond het onjuist dat zij als minister van Volksgezondheid alle alzheimerpatiënten en de mensen om hen heen te kennen gaf dat zij deze ziekte beschouwde als een uitzichtloze lijdensweg die je maar beter zelf kon beëindigen wanneer je nog bij je positieven was. Ik vond dat zij diende te beseffen dat zij, hoezeer zij het persoonlijk ook meende, altijd toch in haar publieke optreden een archetypische voorbeeldfunctie vervulde. Daarom diende zij haar persoonlijke overwegingen en persoonlijke angsten niet op de voorgrond te stellen. En als zij dat dan toch wilde doen, moest zij nadrukkelijk duidelijk maken dat het haar persoonlijke angsten en overwegingen betrof.
In de periode daarna verwees ik in lezingen en groepsbijeenkomsten regelmatig naar de uitspraak van mevrouw Borst. Ik werd daar na een tijdje flink mee voor de gek gehouden door vrienden en toehoorders. ‘Daar heb je hem weer met z’n mevrouw Borst.’ Terecht, want het werd een stokpaardje. Bovendien ontbrak er iets aan mijn analyse – iets dat meer essentieel was. Daar kwam ik pas veel later achter. Zo’n jaar of acht geleden.

Acht jaar geleden begonnen Hanneke en ik te vermoeden dat zij leed aan de ziekte van Alzheimer. De definitieve diagnose werd ten slotte in het VUmc gesteld door dokter Philip Scheltens, die ons na de diagnose nog zo’n drie jaar medisch heeft begeleid.
Zowel Hanneke als ik vonden dat we het hadden getroffen met dokter Scheltens. Wij ervoeren beiden dat er door de bezoeken aan hem meer rust en ordening kwam in ons bestaan en dat we meer samen kwamen in ons levensvertrouwen. Hij was een frisse, intelligente man, die, hoe druk hij het ook had, in het contact nooit een gepresseerde indruk maakte, hij was altijd vriendelijk geïnteresseerd en vriendelijk nuchter. Vanaf het eerste begin was hij er eerlijk over dat hij Hanneke niet kon genezen. Hij legde uit hoe de ziekte te werk ging en beaamde dat wij er goed aan deden te genieten van de tijd die wij nog met elkaar hadden. Hij maakte het niet mooier, ook niet zwaarder, hij vroeg, hij luisterde en gaf zo nu en dan commentaar. Hanneke vond het heel prettig om met hem te praten en ik ervoer het contact met hem als een steun in de rug. Hij was kortom iemand waar we ons graag aan toevertrouwden. Iemand die ons bij de feitelijke ziekte niet kon helpen en die ons toch hielp.
Toen we pas bij hem waren, googelde ik hem en kwam een interview tegen uit april 2013 in de Volkskrant. In dat interview vertelde hij meteen aan het begin dat hij zou kiezen voor euthanasie als hij Alzheimer zou krijgen. Ik citeer uit het interview: ‘Ik heb dit nog niet eens aan mijn vrouw verteld’, zei Philip Scheltens. Hij zat voor zijn computer en wees naar de hersenscan van een patiënt. ‘Als dit een foto van mijn hoofd was… Als mijn brein zo zou zijn aangetast dat ik de greep op mijn leven dreigde te verliezen… Dan zou ik kiezen voor euthanasie. Zo snel mogelijk. Ik hoop dat Marjan dat begrijpt. Ik wil eruit als ik nog helder ben. Het is een vreselijke ziekte waaraan ik me niet wil uitleveren.’

Ik heb het interview zojuist weer gelezen en vind die aanhef nog steeds schokkend, net zo schokkend als indertijd.
Maar wat is daar nou zo schokkend aan?
Ach, het is natuurlijk schokkend wanneer je behandelend arts zegt dat de ziekte waaraan je partner lijdt voor hem een reden zou zijn om eruit te stappen. Hij weet beter dan wie dan ook, ook dan jijzelf kunt voorzien, wat de gevolgen van de ziekte zullen zijn en hoe het zal aflopen. Jij ziet alleen die ene ander met wie jij bent, hij heeft inmiddels honderden, duizenden mensen gezien met die ziekte, ziektegeschiedenissen gevolgd, in de literatuur en persoonlijk, tot het einde aan toe. Hij kan objectief kijken, terwijl jouw kijk waarschijnlijk toch wordt gekleurd door je subjectieve hoop en je subjectieve angst. Dus ook al vind ik dat het nu goed gaat met mij en met ons, steek ik niet gewoon mijn kop in het zand, omdat ik het onheil niet wil zien? Ben ik niet mijzelf aan het bedriegen? Die schok. Die twijfel.

En toch, en toch, geschokt, twijfelend, denk ik dat ik het beter weet en dat hij, die voortreffelijke arts, een fundamentele vergissing maakt. Een vergissing, die niet alleen artsen maken, nee, een vergissing die mensen maken. Misschien wel de grootste vergissing die mensen kunnen maken, namelijk te denken en ervan uit te gaan dat er zoiets bestaat als een objectieve werkelijkheid waaraan jij onderhevig bent en waardoor jij wordt bepaald. Alsof een ziekte en in het algemeen een lotsgebeuren een ding is dat van buiten komt en ons allen, die daardoor worden getroffen, tot hetzelfde maakt. Kanker komt en we worden kankerpatiënt, en dus…. Alzheimer komt en we worden alzheimerpatiënt, en dus…
Zo is het niet. Het wonderlijke is – ik heb daar al veel over geschreven – dat Hanneke en ik nog nooit zo gelukkig met elkaar zijn geweest als de afgelopen jaren. En dat, terwijl wij beiden diep zijn aangetast door die inderdaad verschrikkelijke ziekte, zo diep dat ik mij weleens afvraag of wij het nog steeds wel zijn. Ik heb er geen macht over, ik heb het niet zelf gedaan, zij ook niet, de ziekte ook niet. Met elkaar, met zijn drieën als ik dat zo mag zeggen, en met de mensen om ons heen, doorleven we verlies, feitelijk verlies van vermogens, en vinden we liefde. De waaier gaat verder open dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Alsof we met zijn drieën in een vijzel zitten waarin we tot liefde worden gestampt en geroerd. Ik had het niet willen missen, dit avontuur, dit verhaal van herschepping.

En ja, ik besef dat het nog niet voorbij is. Het wordt erger, feitelijk wordt het erger. De woorden gaan verloren. Dat zie ik nu al gebeuren. De hersenen worden steeds meer aangetast. Er blijft steeds minder over om aan te refereren, ook omdat er steeds minder herinnering is waarop we kunnen terugvallen. Ik durf ook beslist niet te zeggen dat het goed blijft, dat we het zullen redden, dat steeds weer liefde het resultaat zal zijn van dit gebeuren. Ik durf ook niet te zeggen dat het goed afloopt. Ik weet het niet. Maar ik weet wel dat ik mij aanbied om het leven te beleven zoals het komt.
De beker is mijn beker. Het is niet een vreemd lot dat mij van buitenaf dreigt over te nemen. En zo staat mijn vrouw er ook in. Dit is ons leven. Onze meditatie. Ons bij tijd en wijle smartelijke avontuur. Ons liefdesspel.
Dus misschien gaat het op een bepaald moment niet meer. Dat is mogelijk. Maar dat moment kan ik nu niet voorzien. En wanneer ik mij toch op dat moment richt en dat moment naar nu toetrek, leef ik nu in een voorstelling van een toekomstige hel. Dat is de hel. En dan moet ik ook nog eens nu proberen te ontsnappen aan die hel die ik zelf hier naar toe heb gehaald. Te ontsnappen via euthanasie of op een andere manier. Dat noem ik niet objectiviteit. Dat is een objectivering van subjectieve verwachtingen en angsten.

Ik meen wel te begrijpen hoe zoiets plaatsvindt. Wat moet het vreselijk zijn voor een arts om dag na dag, jaar na jaar, patiënten tegenover je te hebben die je niet feitelijk kunt helpen. En dan ook nog eens te zien hoe huwelijken in dat ziekteproces kapot gaan, hoe angst en pijn het bestaan overneemt, hoe de ogen leeg worden en het contact verdwijnt. Ik kan mij heel goed voorstellen dat je daarin, als je zo dichtbij het lijden bent, er zo mee verbonden en tegelijkertijd zo onmachtig, meent dat jij het zelf ook niet zou redden.

En wat bedoel ik dan met redden?
Ik bedoel dat je in het verlies in vrede bent. Zonder vermogens aanwezig. Dat niet de gedachten, maar de stilte het laatste woord heeft. En dat dat goed is.

(wordt vervolgd)

Geplaatst in Hans' weblog
23 reacties op “In de bus (3)
  1. Joyce Lakwijk schreef:

    Terwijl ik je prachtig geschreven blog lees, Hans, komt maar steeds het intieme en liefdevolle beeld uit een van je eerdere blogs voorbij: Hanneke die tegen jou aankruipt in bed, toen je griep had. Zo eenvoudig. Samen in het nu. “Vrede in het verlies” Het herinnert mij aan de innerlijke weg die ik ga. Dank voor het delen. Ik lees je graag.

  2. marianlamboo schreef:

    Lieve hans,

    Na 2e lezing een 2e reaktie:
    “Geschokt en twijfelend toch denken dat je het beter weet, daarbij geholpen door de liefde…..”
    Je maakt zo prachtig duidelijk wat de liefde allemaal mogelijk maakt…. Wat de scheppende kracht is van liefde.
    Van jouw liefde, je liefde voor het leven maar ook je liefde voor de vrouw met wie je leeft en van wie je houdt.
    Ooit schreef ik “van lot als last naar lot als scheppend vermogen”…..Als je zo kan leven, hand in hand met het lot, hand in hand met je geliefde vrouw, dan leef je in een ander verhaal. Geen verhaal van verval maar een verhaal van herschepping waarin de mogelijkheid altijd aanwezig is om je steeds weer aan te bieden aan het lot.Van lot als last tot lot als liefdesspel….. Wonderlijk mooi en inspirerend. Dank je wel.

  3. Annegriet schreef:

    Lieve Hans, dank je wel voor je woorden. Het maakt mij direct heel rustig en stil. Ik kan mijn diepe overtuiging voelen over vragen rond euthanasie en het leven. Dan vallen direct heel veel vragen en twijfels weg. dank daarvoor, ook aan Hanneke. Liefs.

  4. Ria Los schreef:

    Wat een mooi verhaal en een ander geluid, gelukkig. De wereld houdt immers niet op als er sprake. Is van dementie. Kijken naar wat nog wel kan, acceptatie van wat er is is de grootste uitdaging. Vers hillende vermogens van het brein verminderen, het gevoel neemt echter toe. Maak daar dankbaar gebruik van. Dat doen we ook in de Odensehuizen, zie http://www.odensehuizen.nl of er een Odensehuis bij jullie in de buurt is.
    Veel liefs, Ria
    P.s heeft Hans nog vele jaren geschreven? Ik maak veelvuldig gebruik van deze wijsheden.

    • Hans Korteweg schreef:

      @Ria Los. Dank je voor je reactie. Ja, Nog vele jaren is van mijn hand. Nu heb ik ook een vraag: ben jij in de verte familie van mij?

  5. Dank voor dit prachtige verwoorden van deze levenservaring. En ook voor de moed en het delen van een levenskunst. U bent gezegend.
    Mijn moeder is op 91 jarige leeftijd gestorven. Ze had al ongeveer sinds haar 70 e levensjaar tekenen van geheugenverlies. In dit proces heb ik vaak haar wanhoop gezien en uiteindelijk pas in de laatste 7 jaren een vanuit mijn blik totale overgave aan het leven. Ik heb tot mijn schaamte nooit meer van haar gehouden als in die laatste jaren. Ze was een pure ziel vol van liefde. Ze kon voluit lijden, voluit boos zijn, voluit bewonderen, voluit humor beleven. Ze kon mij troosten als geen ander en ze kon de ander zien als geen ander, klaar helder. Ze was in mijn ogen zo dicht bij zichzelf en bij haar kinderen als ik me maar kan voorstellen. Ze heeft gevochten voor haar leven, met een verbazingwekkende kracht, tot het moment dat ze het voor gezien hield. Toen weigerde ze elk voedsel en water vastberaden en stierf ze haar eigenzinnige dood. Ik heb ook daaraan een mooie herinnering en ik heb daar veel kracht en trots uit ontleent, iets wat we dagelijks bij staat. De vele uren dat ik bij haar ben geweest en haar heb helpen verzorgen die laatste jaren voelen als een verrijking in mijn leven. Ze was een duur “geval” voor de gezondheidszorg, vanwege de zeer intensieve zorg, die ze kreeg. Gelukkig zag ze zichzelf niet als kostenplaatje en deed ze op haar manier tot aan haar dood mee aan onze “beschaving”, door te laten zien wie ze was. Daar heeft de alzheimer niet aan kunnen komen.

  6. aliedzweep schreef:

    lieve Hans , wat zit ik graag samen met je in de bus, luisterend naar je verhaal , zo persoonlijke, waarachtig
    en ontroerend!
    Het raakt raakt me diep!
    Zo troostvol.
    Dank daarvoor!!

  7. Nellie van Deth schreef:

    Ik kan alleen maar uit de grond van mijn hart dankbaar zijn dat ik deze brief nu lees. Dit is troost voor mijn hart en ziel, juist op dit moment. Ik voel dat we allemaal met elkaar verbonden zijn, dat we één zijn, in al onze individualiteit, door de liefde, die heen en weer stroomt.

  8. marianlamboo schreef:

    Lieve hans,

    Dank je wel. Ontroerend mooi en niets verhullend beschreven. Doet mij denken aan de omkering van het licht.
    Mooi hoe je ons mee laat kijken….. Dank je wel dat we mee mogen kijken en met jullie mee mogen leven.
    In jullie leven waarin stille vrede gaandeweg steeds meer gestalte krijgt en een baken is. Geen houvast maar tegelijk ook wel houvast en een richting. Geen doel maar een weg en tegelijk ook geen weg die gegaan dient te worden zolang die begaanbaar is. En misschien ook voorbij het punt dat die begaanbaar is….. Met jullie liefde als metgezel…… en als boei
    lieve groet Marian Lamboo
    Marian Lamboo

  9. linda op den dries schreef:

    dag Hans, diep respect voor hoe jij, jullie samen dit proces beleven. Wat een wijsheid om zo in overgave te zijn aan het leven dat zich aandient en daar de parels uit te kunnen halen. Voorbij het beperkte fysieke blijft die onaangetaste stilte, liefde en vrede aanwezig….mooi dat jij dit zo kan blijven ervaren..
    Hartegroet,
    Linda

  10. Ria schreef:

    Graag blijf ik op de hoogte

  11. Rianne schreef:

    en wat kan ik meer dan huilen, omdat ik dit niet kon vermoeden…….. ik kan ook Toelaten, en daarin (is) zijn. Bedankt voor het delen. Jouw woorden zijn hulp voor mij.

  12. Jozien schreef:

    ‘Objectivering van subjectieve verwachtingen en angsten’, wat een prachtige omschrijving van wat wij als mensen kunnen doen wanneer we de afgrond, die houvast loos is, hanteerbaar willen maken.
    Ik ben van waaruit ik nu kijken kan, geen voorstander van euthanasie, maar moet je zeggen dat de mogelijkheid dat ik net als mijn moeder dement kan worden, mij wel kan benauwen. Dit te zien als subjectieve verwachtingen en angst schudt wel wakker. We kunnen niets bezweren, maar wel de intentie hebben om open te blijven in wat zich ook voordoet.
    Het is bemoedigend om te lezen en te ervaren dat jullie, te midden van wat jullie nu meemaken, bovenal licht en vervuld van liefde zijn.
    Ook ik kan zeggen dat ik bij mijn moeder voor haar sterven, via haar ogen in haar ziel kon kijken en dat dit zó mooi en liefdevol was, dat ik dankbaar ben dat ik dit mee heb mogen maken. Ik ben ervan overtuigd dat de negen jaar van haar ziekteproces aan de schoonheid van dit moment hebben bijgedragen.
    Dank je voor dit prachtige stuk!

  13. Mirjam van Meurs schreef:

    Ik lees en herken en ben het met je eens en voel ook veel compassie en ver/be wondering.
    Mijn twee moeders ( echte en schoon-) kregen ook Alzheimer.
    Schoonmoeder tien jaar lang! En goh wat veranderde zij ten goede!
    Ze leerde te ontvangen, te kijken, luisteren, genieten!
    Niets is fijner dan dat, ook voor ons en zeker ook voor mijn kinderen die toen nog de schoolleeftijd hadden.
    Ik had het niet willen missen.
    Ik voel mij zoveel rijker met mijn ervaringen en ben dus ook eigenlijk mijn beide moeders heel dankbaar.
    Alzheimer is inderdaad maar een naam, een hokje, om controle erover te krijgen (?)
    Als je het woord ontleed/vertaal kom ik op zoiets als oud, en op thuis.
    Voor mij zijn het ouderen die thuis komen, en waar de liefde meer plaats heeft.
    Ook heb ik eens een man ontmoet wiens vrouw Alzheimer kreeg net na de scheiding…
    Ze zijn samen geweest op de meest liefdevolle manier de laatste maanden van haar leven.
    Ontroerend toch!?
    Ik wens jullie veel verdere diepgang in de liefde toe.

  14. Victorine schreef:

    Lieve Hans, dank je.
    Je vertelt ons niet hoe wij onze werkelijkheid moeten beleven maar dat wat ons als onmogelijk wordt voorgehouden mogelijk is.
    Dat je ongeacht de omstandigheden licht kunt ervaren en diepe liefde beleven.
    En je aan die mogelijheid kunt toevertrouwen.

  15. Cilia Kamperman schreef:

    Je hebt het inderdaad allemaal erg mooi verwoord. Zo heb ik het ook jaren willen zien. Wij hebben ook erg lang genoten van elkaar, probeerden nog heel veel samen te doen tot 22 november jl. Mijn man kreeg toen zijn eerste echte agressieaanval en moest gespoten worden om rustig te worden. Als je dat meemaakt weet je dat alzheimer een heel erge ziekte is. Mijn man was heel lief, rustig enz en deed nooit iemand kwaad.Wanneer je hem dan zo ziet veranderen doet dat veel pijn. Het komt nu steeds vaker voor. Hij wordt dan ook steeds vaker gespoten.Nu zou ik zeker voor euthanasie gaan. En ik denk dat mijn man daar ook voor zou kiezen.

  16. Arthur schreef:

    “Alsof we met zijn drieën in een vijzel zitten waarin we tot liefde worden gestampt en geroerd.”
    Zo mooi verwoord. Ontroerend, niets verhullend, steeds opnieuw in het nu. Wat een voorbeeld leven jullie. Dank.

  17. Richard Stienstra schreef:

    Hans,

    Dank voor je heldere kijk. Het verzacht de pijn van het verlies niet. Wel wordt het lichter. En de pijn die toch was bedekt weer voelbaar.

  18. Maria schreef:

    Wat zeg je dat prachtig, Hans. Dank voor je woorden en liefs voor jullie beiden!

  19. Wouter schreef:

    Bijna ademloos gelezen.
    Zo troostrijk, zonder hoop op verandering.

  20. Mariette schreef:

    Hans, ik lees je, nu ik zit te wachten in het restaurant van het verpleeghuis, waar ik elke dinsdag een vriend met alzheimer bezoek. We kennen elkaar al 40 jaar, waren elkaar uit het oog verloren en hebben elkaar teruggevonden in deze, wat je zou kunnen noemen, trieste periode in zijn leven. De diepe verbintenis die ons ooit tot vrienden maakte, is nu vrij beschikbaar. Het samenzijn is vervullend, voor hem en voor mij. De alzheimer staat dit niet in de weg, integendeel; feitelijk ervaar ik het alsof er juist niks tussen ons in staat, net zoals ik dat in het contact met Hanneke beleef. Puur, hier en nu, recht uit het hart. Wat een wonderlijk geschenk, naast het grote verlies.
    Dank voor je herkenbare, liefdevolle woorden.
    Mariette

  21. Wiep Lont schreef:

    Lieve Hans, ik ben diep onder de indruk van de eerlijkheid, wijsheid, liefde, mededogen en helderheid waarmee je over het proces van jouw en je vrouw schrijft. Het niet mooier maakt dan het is, maar aanwezig bent in wat er is en daar in meegaat en er de liefde in ervaart. Kwetsbaar en krachtig tegelijk. Dit is een stem die m.i. gehoord moet worden in het koor van meningen over de ziekte van Alzheimer. Dus dank hiervoor. Mijn moeder had ook Alzheimer. Zij is in vrede gestorven. De laatste maanden straalde het licht van haar ziel door haar heen, waardoor wij kinderen haar hebben leren kennen op een totaal andere manier. Ik ben diep dankbaar dat we dit mochten meemaken. Ik weet dat het niet altijd zo gaat.

  22. Paul van Olffen schreef:

    Wat heb je dat weer prachtig verwoord en wat een contrast tussen jouw manier van kijken en beleven (die ik ten diepste deel, ook al weet ik niet of ik zou kunnen wat jij kunt, wat jullie kunnen) en hoe de wereld, inclusief de specialisten, kijkt naar het fenomeen Alzheimer. Ach…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*